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Desafiando suposições: deficiência psiquiátrica e desenvolvimento de base de Eduardo Rodríguez-Frías

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Entre as pessoas com alguma deficiência, aquelas com afecções psiquiátricas são talvez as menos compreendidas. Muitas sofrem em silêncio, temerosas do ostracismo, do confinamento, do isolamento e da dependência associadas ao rótulo de doente mental. Por anos, o próprio tratamento foi objeto de controvérsia e escândalo. O ativismo social da década de 1960 incluiu o surgimento de um movimento antipsiquiátrico que denunciava as condições de hospícios, internações involuntárias e métodos coercitivos e, em sua manifestação mais extrema, questionava a própria validez da psiquiatria e seus diagnósticos.

A IAF acha que sua missão abrange a inclusão dos deficientes no processo de desenvolvimento, e em 1972, um ano após lançar seu programa de doações, concedeu a primeira para financiar uma conferência sobre direitos das pessoas com deficiência. Desde então, suas doações têm apoiado esforços na América Latina e no Caribe para reabilitar pessoas com deficiências físicas, sensoriais e cognitivas; capacitá-las e encorajá-las em seus empreendimentos e educar o público a respeito das habilidades e desafios que elas enfrentam. Porém, os exemplos de doações para pessoas com deficiências psiquiátricas ou psicossociais são muito mais escassos. Há alguns anos, examinando quatro décadas de arquivos, encontrei um que documentava o trabalho da Fundación Granja Taller de Asistencia Colombiana (FUNGRATA), donatário de 1987 que proporcionava uma alternativa aos hospitais psiquiátricos para colombianos indigentes com esquizofrenia; separei-o, e ficou em minha prateleira por alguns anos à espera de maior pesquisa. Depois, em 2006, quando a IAF financiou a Asociación Pro Derechos Humanos (APRODEH), que propunha organizar os peruanos com deficiências psicossociais, decidi aprender mais sobre o modo como as organizações de base se relacionam com tais indivíduos.

Desconstruindo uma jaula dourada

O Dr. Alberto Fergusson, psiquiatra colombiano, fundou a FUNGRATA. Em novembro de 2009, me sentei com ele em sua casa de Bogotá para escutar a história desta singular organização. Há mais de 27 anos, a FUNGRATA começou a trabalhar com os sem-teto conhecidos como “loucos da rua”, que remexiam no lixo e pediam esmola nas ruas e calçadas de Bogotá. Os funcionários e voluntários da FUNGRATA conversavam com eles, os avaliavam e os incentivavam a ingressar num estabelecimento que lhes proporcionasse terapia, capacitação, emprego e recreação para que obtivessem o máximo nível possível de autonomia. Frequentemente, precisavam de várias sessões para superar o temor da internação, que muitos acreditavam que os deixaria definhando no buraco negro dos hospitais públicos. Os funcionários prometiam que qualquer um que buscasse tratamento com a FUNGRATA podia entrar e sair quando quisesse; 80% optaram por ficar em condições mais confortáveis que as da rua da capital colombiana.

Para informar o público sobre seu trabalho, a FUNGRATA encomendou um vídeo resumindo sua missão e métodos. Acostumado aos formatos digitais da atualidade, o Dr. Fergusson levou alguns minutos para descobrir como usar o antiquado aparelho de VHS. Depois de escutar um Dr. Fergusson mais jovem se referir à FUNGRATA no vídeo, meu anfitrião, um pouco mais grisalho, me explicou com entusiasmo o nascimento da organização. Desiludidos com os tratamentos existentes, ele e vários colegas propunham que a arte e o trabalho poderiam constituir uma terapia para esquizofrênicos, ideia apoiada pela pesquisa científica atual e, insistia ele, que remonta à antiguidade. Os antigos egípcios acreditavam que o trabalho físico ajudava a curar doenças mentais, de acordo com as descobertas arqueológicas. Em 1982, com fundos de um empréstimo a baixos juros do Banco da República da Colômbia, estes jovens psiquiatras compraram uma propriedade de 36 hectares nas redondezas da capital e começaram a utilizar a agricultura como terapia ocupacional. Ao ser perguntado, o Dr. Fergusson negou categoricamente que seus pontos de vista negativos sobre o tratamento convencional fossem antipsiquiátricos, esclarecendo que ele era “somente contra certos tipos de psiquiatria”.

A princípio, a IAF se mostrou reticente em apoiar um projeto concentrado num segmento tão “estreito da população” e questionou sua viabilidade, mas este ceticismo foi superado. “A IAF apostou em nós quando era arriscado”, recordou o Dr. Fergusson. “Nós realmente não tínhamos experiência, somente uma ideia”. Quando a FUNGRATA recebeu sua doação da IAF, só duas entidades dos EUA ofereciam um enfoque similarmente progressista ao tratamento psiquiátrico. A FUNGRATA se referia a quem recebia tratamento como “estudante”. O financiamento da IAF permitiu incluir na terapia ocupacional uma padaria e uma lavanderia, empregando estudantes que recebiam o salário mínimo. Como assalariados, aprendiam a manejar suas finanças e a se relacionar com pessoas de fora do círculo de terapeutas e outros estudantes. Alguns saíam do local para jantar com amigos ou ir ao cinema, preparando-se para assumir o controle de suas próprias vidas.

De acordo com o Dr. Fergusson, a doação da IAF foi o voto de confiança que a FUNGRATA necessitava para obter o apoio do Banco Interamericano de Desenvolvimento e outros doadores, que lhe permitiu funcionar por muitos anos. Um estudo independente sobre os métodos da FUNGRATA realizado por pesquisadores da Universidade de Yale no princípio da década de 1990 confirmou o valor deste tratamento para a esquizofrenia. Não curava os estudantes, mas os ajudava a se adaptarem a suas condições. Com o tempo, congressistas colombianos aprovaram legislação que citava o tratamento da FUNGRATA como modelo a ser aplicado em instituições psiquiátricas. Infelizmente, esta legislação nunca foi aplicada.

A lavanderia e a padaria da FUNGRATA geraram renda suficiente para cobrir os custos operacionais, mas não os custos da substituição dos equipamentos adquiridos com fundos da IAF. Os pequenos descontos dos salários dos estudantes estavam longe de cobrir seu alojamento e tratamento. O déficit levou a uma reavaliação dos métodos da FUNGRATA. Em 2002, o Dr. Fergusson e seus colegas começaram novamente a questionar suposições médicas, desta vez as próprias. Perceberam que os estudantes eram demasiado dependentes e que a FUNGRATA era apenas mais uma instituição, melhor que um pavilhão psiquiátrico, mas mesmo assim uma jaula dourada.

Ao aumentarem as dificuldades e as dúvidas, decidiram fechar as instalações, liquidar seus ativos e investir os fundos numa nova organização: o Instituto de Autorehabilitación Acompañada (IAA). O decepcionante resultado da legislação aprovada fez com que a FUNGRATA praticamente abandonasse a tentativa de influir nas políticas nacionais; em vez disso, durante estes anos de transição, se concentrou em autoridades locais. Sopó, local da primeira propriedade da FUNGRATA, é um povoado de 20.000 habitantes a 50 quilômetros de Bogotá. Para aplicar sua nova visão do tratamento, o Dr. Fergusson convenceu o prefeito e outras autoridades municipais de Sopó de que as pessoas com deficiências psicossociais poderiam, com certa ajuda, se auto-reabilitar mediante participação na vida comunitária. Todo o povoado de Sopó serve agora como “estabelecimento” para mais de 300 estudantes do IAA, em sua maioria esquizofrênicos. O IAA ajuda os moradores a compreender a importância de integrar os estudantes em sua comunidade; os estudantes encontram empregadores dispostos a aceitá-los; uma equipe de 20 voluntários proporciona apoio psiquiátrico. O IAA também está assessorando o governo colombiano sobre ajuda a indivíduos traumatizados em resultado do violento conflito civil. Como herdeiro da FUNGRATA, o novo instituto continua o trabalho iniciado há duas décadas, mas num ambiente contemporâneo que os profissionais acham que fará com que os colombianos com deficiências psicossociais possam contribuir para suas comunidades.

Os alicerces para uma residência terapêutica

A história da relação da IAF com os direitos dos deficientes no Peru inclui seu apoio ao Primeiro Congresso Peruano pelos Direitos do Deficiente, em 1981. Considerado pelos ativistas peruanos como um marco histórico, contou com a presença do presidente Fernando Belaunde Terry. Os organizadores, que haviam buscado apoio financeiro de doadores peruanos e internacionais, disseram: “só a Fundação Interamericana compreendeu a magnitude da tarefa que nos havíamos proposto, dando seu apoio financeiro e confiando em nós”.

Henry, um jovem peruano que vive em San Martín de Porres, um distrito pobre de Lima, é muito provavelmente esquizofrênico e também sofre de episódios de depressão. Eu o conheci no ano passado em uma sessão para os 20 membros da Asociación de Usuarios de Salud Mental (ASUMEN), organização de base para pessoas com deficiência psicossocial formada com apoio da APRODEH, uma das mais antigas e respeitadas organizações de direitos humanos do Peru. Os peruanos que buscam tratamento não têm alternativas aos hospitais psiquiátricos; porém, mediante a APRODEH, Henry tomou conhecimento de uma residência terapêutica em Buenos Aires e desde então desejou algo similar no Peru. Criado numa família de artistas, ele imaginou um local idílico com emprego e oportunidades recreativas como passeios e até uma piscina. Ele espera que a ASUMEN converta isto em realidade.

A IAF tomou conhecimento do trabalho da APRODEH com pessoas com deficiências psicossociais graças a Mental Disability Rights International (MDRI), com sede em Washington, D.C. Eu havia entrado em contato com o diretor executivo do MDRI, Eric Rosenthal, e sua então coordenadora para a América Latina, Alison Hillman, em conferências sobre direitos de pessoas com deficiências em Washington e Nova York. MDRI expõe os abusos aos direitos humanos em instituições psiquiátricas em todo o mundo, documentando em vídeo e fotografia as pungentes circunstâncias, entre elas condições sanitárias terríveis, ociosidade atrofiante, aglomeração e o uso indevido de camisas-deforça, medicação e eletroconvulsoterapia. O relatório publicado por MDRI em 2004 sobre os hospitais mentais do Peru foi redigido em colaboração com a APRODEH.

No ciclo de 2005, a APRODEH solicitou à IAF uma doação significativa para atender os problemas enfrentados por pessoas com deficiências psicossociais. Dada a inexperiência da APRODEH com pessoas com deficiências, a IAF sugeriu que voltasse a apresentar algo mais manejável para ser considerado durante o seguinte ciclo. O projeto, mais austero, se concentrava em direitos humanos e no desenvolvimento de organizações novas e incipientes de usuários de serviços de saúde mental em quatro províncias, que, segundo a APRODEH, poderiam se beneficiar do processo descentralizado de orçamento que dá aos peruanos uma voz mais forte sobre a utilização dos recursos comunitários. Esta proposta revisada permitia que a APRODEH exibisse sua genuína reputação em direitos humanos, especificamente como participante do estudo da Comissão de Verdade e Reconciliação sobre o conflito entre as forças armadas do Peru, Sendero Luminoso e o Movimento Revolucionário Tupac Amaru.

Apesar destes antecedentes, a primeira incursão da APRODEH na área dos direitos de deficientes não foi fácil. A maioria dos grupos peruanos que defende os direitos das pessoas com deficiências psicossociais é dirigida pelos parentes e formada por hospitais psiquiátricos que aplicam um modelo médico que frequentemente se choca com um enfoque centrado nos direitos humanos. Estes parceiros esperavam que o donatário financiasse as medicações e, embora bem-intencionados, projetavam paternalismo ou condescendência para os “doentinhos”. Alguns indivíduos das comunidades e hospitais consideravam a noção de organizar os esquizofrênicos, maníaco-depressivos e bipolares irresponsável e mesmo perigosa, como lhes dar armas de fogo. Os detratores acusaram a APRODEH de ser parte de um movimento radical antipsiquiatria. A organização, não tão competente quanto o Dr. Fergusson, não negou rapidamente as acusações.

Lentamente, a APRODEH aprendeu com seus erros. Contratou Ana Núñez, uma assistente social que soube aplicar sua experiência com deficientes físicos às pessoas com deficiências psicossociais. Pacientemente, a APRODEH persuadiu as famílias a permitir que os diagnosticados com alguma deficiência comparecessem a suas reuniões sem acompanhantes, uma meta que levou mais de dois anos para alcançarem em Huancayo. Contratou promotores comunitários em cada área geográfica que atendia, algo não previsto originalmente. Dos grupos da APRODEH, ASUMEN, em Lima, é o mais avançado. Eu fui testemunha dos desafios que Ana enfrenta moderando um encontro semanal que inclui arte, dança, dinâmica de grupo e conversação. Na primeira metade da sessão, Henry não respondia e se encurvava em sua cadeira, mas se animou e participou quando lhe foi dada a oportunidade de descrever sua residência terapêutica. Outros contaram suas experiências e expressaram a esperança de contar com uma organização global que promovesse seus direitos, ou simplesmente com um emprego estável.

Duas semanas antes de minha visita, três membros da ASUMEN haviam se reunido com representantes do Disability Rights Fund (DRF), com sede em Boston, que concede doações de até US$100.000 para a promoção dos direitos enumerados na Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência. A maioria das solicitações que o DRF recebe provém de grupos que representam pessoas com deficiências físicas ou sensoriais. Nessa época a ASUMEN era o único solicitante latino-americano que representava pessoas com deficiências psicossociais e o DRF estava disposto a assumir o risco com a nova organização. A doação do DRF financiará a capacitação para melhorar a administração da ASUMEN e materiais para seminários de conscientização sobre as necessidades desses peruanos.

Como donatário do DRF, a ASUMEN foi convidada a enviar representantes a um encontro de peruanos com deficiências em Miraflores, a 30 minutos de San Martín de Porres. Para os três representantes da ASUMEN, o encontro de Miraflores seria uma importante primeira oportunidade para advogar por sua organização. Inicialmente, os parentes objetaram a que viajassem sozinhos — embora se tratasse de uma curta distância — e que passassem a noite, citando situações potencialmente perigosas. Porém, o convite do DRF estava limitado a deficientes e, além disso, o doador desejava encorajar a independência. Nenhum dos temores dos parentes se materializou durante a curta estadia e não houve objeções quando os dirigentes da ASUMEN assistiram a uma reunião de acompanhamento com o DRF, que teve por resultado uma segunda doação. A APRODEH está promovendo a ASUMEN como modelo para o Peru. Enquanto isso, a própria APRODEH começou recentemente a enfocar a discriminação contra peruanos com deficiências físicas na área de emprego. A Ordem dos Advogados do Peru contatou a APRODEH em busca de orientação sobre direitos de deficientes.

As conquistas da FUNGRATA e da APRODEH exemplificam o potencial de iniciativas de base em favor de pessoas com deficiências psicossociais. A FUNGRATA ajudou quase 4.000 colombianos por quase duas décadas e uma geração de psiquiatras e assistentes sociais voluntários aprendeu o benefício de um tratamento digno. O Dr. Fergusson foi honrado com uma bolsa Ashoka e frequentemente explica a experiência da FUNGRATA em palestras em universidades e fóruns profissionais. Atualmente, assessora o governo do Distrito de Columbia a tratar da questão da doença mental entre os indigentes de Washington. Seu ponto de partida é o enfoque que desenvolveu com apoio da IAF, sediada na área metropolitana de Washington, fechando assim um círculo iniciado em 1987. Seu experimento na Colômbia continua evoluindo para fazer frente a novos desafios, a marca de uma experiência bem-sucedida no desenvolvimento de base. Talvez algum dia APRODEH e ASUMEN se orgulhem de tal histórico.

Eduardo Rodríguez-Frías tem a seu cargo o site da IAF e colabora com Desenvolvimento de Base como redator e editor.